Mis à jour le 2018-07-28
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Adresse :
13 allée des Terrasses
Date de création :
1995-06-06
Date de publication :
1995-06-28
Date de déclaration :
2018-01-26
Position :
Active
Objet :
faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer deleurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, favoriser le développement de la recherche, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares...
Déclarant :
13 ALLÉE DES TERRASSES
77200 TORCY
