N° W771001628 - MARFANS

Mis à jour le 2018-07-28
Adresse : 13 allée des Terrasses
  77200 Torcy
Date de création : 1995-06-06
Date de publication : 1995-06-28
Date de déclaration : 2018-01-26
Position : Active
Divers équipements © made by [author link]

Objet :

faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer deleurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, favoriser le développement de la recherche, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares...

Déclarant :

13 ALLÉE DES TERRASSES

77200 TORCY